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Theo war gerade einmal fünf Monate auf der Welt, als seine Eltern Berit und Marcel Bursky erfuhren, dass ihr Kind an Spinaler Muskelatrophie (SMA) erkrankt ist. Zuvor war ihnen aufgefallen, dass er auch Monate nach der Geburt seinen Kopf nicht heben konnte.
Bei SMA handelt es sich um eine seltene Nerven- und Muskelstörung, bei der das Rückenmark betroffen ist. Schlucken, Krabbeln, Laufen und Greifen werden beeinträchtigt. Besonders die Atemmuskulatur kann Probleme verursachen.
Krankenkasse bewilligt nicht jedes Hilfsmittel
Kurz nach der Diagnose bekommt Theo im Krankenhaus ein neuartiges Gentherapeutikum gespritzt, seitdem geht es für ihn bergauf. Dennoch benötigt er bei fast allem Hilfe. Arztbesuche und Physiotherapie gehören für die Familie zum Alltag. Gerade sind sie von einer Reha in der Slowakei zurück. In zwei Jahren soll Theo an der Wirbelsäule operiert werden.
In der Zwischenzeit wollen die Eltern ihrem aufgeweckten Sohn das Leben so angenehm wie möglich machen und ihn fördern. Zu Theos Hilfsmitteln gehören sein Rollstuhl, eine Stehorthese, ein Rehabuggy, ein Korsett, Unterschenkelorthesen und ein kleiner Spielplatz im Garten der Familie in Wanna.
Längst nicht alle Hilfsmittel kann die Familie über die Krankenkasse abrechnen. Wenn Anträge und Widersprüche – etwa für Theos Stehrollstuhl – abgelehnt werden, springen sie selbst ein. Auch für das neue Auto, in das Theos Hilfsmittel besser hineinpassen. „Das Auto erleichtert einiges“, berichtet Berit Bursky, „aber da ging unser Eigenkapital komplett rein.“
Fahrstuhl soll für Theo mehr Bewegungsfreiheit bringen
Bleibt ein großer Wunsch, denn das Haus der Familie ist bislang nicht barrierefrei. Ein Lifter würde nicht helfen, da sich Theo aufgrund seiner Erkrankung nicht selbstbestimmt allein umsetzen kann.
Deshalb wollen die Burskys einen Fahrstuhl einbauen. Sie versprechen sich mehr Bewegungsfreiheit für ihren Sohn. Außerdem könne er später eigenständig und ohne Hilfe ins Obergeschoss gelangen, wo sich sein Zimmer und das Bad befinden.
Theo und seine Eltern Berit und Marcel Bursky freuen sich: Die Wremer Feuerwehr hat der Familie zusammen mit dem Lions Club aus Langen-Pipinsburg und dem Lions Club Bederkesa insgesamt 6000 Euro für den barrierefreien Umbau des Eigenheims gespendet. Allein von der Feuerwehr stammen 4000 Euro. Foto: Leuschner
Feuerwehr und Lions spenden zusammen 6000 Euro
Allein in den ersten fünf Tagen summierten sich die Spenden auf gut 40.000 Euro. Und in dieser Woche kamen von der Freiwilligen Feuerwehr in Wremen (4000 Euro) sowie von den Lions Clubs Langen-Pipinsburg und Bederkesa (jeweils 1000 Euro) 6000 Euro dazu.
Als die Wremer Feuerwehr von der Spendenaktion zugunsten des kleinen Theo erfahren hatte, entstand die Idee, den Erlös der diesjährigen Schrottsammlung nicht für die eigene Nachwuchsarbeit zu verwenden, sondern an Theos Eltern weiterzuleiten. Die Verbundenheit ist groß, denn Theo ist der Enkel des Ende 2022 verstorbenen Wremer Ehrenortsbrandmeisters Volker Hachmann. Wremens Ortsbürgermeister Hanke Pakusch sprach bei der Scheckübergabe angesichts des Spendenzwecks von einer besonders großen Bereitschaft der Wremer, Altmetall abzugeben.
Insgesamt hat die Familie inzwischen fast 50.000 Euro eingeworben. Der Bauantrag für den Aufzug ist bewilligt; bis zum Herbst soll der Umbau fertig sein.
Wer der Familie helfen will, findet die Aktion im Internet: www.gofundme.com/f/ hilfe-fur-theo.
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